Ordu Büyükşehir Belediyesi tarafından kadınların evde ürettikleri el emeği ürünlerini sergileyerek ev ekonomisine katkı sunması amacıyla Altınordu ve Ünye ilçelerinde açılan El Emeği Çarşısı, bu kez SMA hastası Demir Ali’ye umut olacak.

Üreten kadınlar, 12-30 Kasım 2020 tarihleri arasında yapacağı satışın tüm gelirini ölümcül kas hastalığı ile savaşan 19 aylık Demir Ali’nin tedavisine bağışlayacak.

“Herkesi Demir Ali’ye desteğe bekliyoruz”

Başörtüsü, atkı, bere, rölyef, seccade, taş boyama vb. hediyelik ve çeyizlik eşyaların bulunduğu el emeği ürünler Demir Ali için satışa sunulacak. Demir Ali’nin tedavisi için başlatılan kampanyaya katkı sunmaktan son derece memnun olduklarını ifade eden üretici kadınlar, “Burada el emeği ürünlerimizi satarak ekonomimize katkıda bulunuyoruz. Demir Ali için biz de bir şeyler yapalım istedik. Burada stant açtık. Kampanyaya destek olmak isteyenler gelip ürün karşılığı yardımda bulunabilirler. İhtiyaçları olsun olmasın herkesi gelip bir şeyler alarak Demir Ali’ye destek olmaya davet ediyoruz” diye konuştu.

Demir Ali ölümcül kas hastalığı ile mücadele ediyor

Ordu ilinde ikamet eden Avukat İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 19 aylık evlatları olan Demir Ali, Spinal MuskülerAtrofi (SMA) Tip 1 adında ölümcül kas hastalığı ile mücadele ediyor. Sağlıklı kas üretimi olmayan ve günden güne motor nöronlarını kaybeden Demir Ali’nin dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen ve eksik olan gen tedavisini tamamlayan Zolgensma ilacına ihtiyacı bulunuyor.

Ülkemizde tedavisi olmayan bu hastalık ile mücadele edebilmek adına özel medikal malzemeler kullanan Demir Ali’nin ABD’deki tedavisi için 2,1 milyon Avro’nun toplanması gerekiyor.