Geliri Demir Ali’ye bağışlanacak olan Büyükşehir Belediyesi Ünye El Emeği Çarşısı’na, Ünye Anakucağı Kreş ve Gündüz Bakımevi’nden anlamlı destek ziyareti.

Ordu Büyükşehir Belediye Başkanı Dr. Mehmet Hilmi Güler’in talimatlarıyla 15-30 Kasım tarihleri arasındaki gelirlerini Ordulu SMA hastası minik Demir Ali Bayraktar’a bağışlayacak olan Ünye El Emeği Çarşısı’na Ünye Anakucağı Kreş ve Gündüz Bakımevi’nden anlamlı bir ziyaret gerçekleştirildi.

Ünye Anakucağı Kreş ve Gündüz Bakımevi 4-5 yaş Parlayan Yıldızlar ve Çalışkan Arılar sınıflarından 18 öğrenci öğretmenleri ile birlikte yaşama şansı 2 yaşına kadar alacağı 2,4 milyon Euro “Zolgensma” ilacına bağlı olan SMA hastası Demir Ali’nin kampanyasına destek veren Ünye El Emeği Çarşısı’nı ziyaret ederek Ordulu kardeşleri Demir Ali için kampanyaya destek oldular. 

-“Minicik bedeniyle SMA ile mücadele eden Demir Ali’ye destek olmaya geldik”-

Ünye Anakucağı Kreş ve Gündüz Bakımevi Sorumlu Müdürü Hümeyra Aydın, Ünye El Emeği Çarşısı’nı ziyaret amaçlarına ilişkin şunları söyledi; “Bugün Ünye Anakucağı Kreş ve Gündüz Bakımevi olarak Kurucu Müdürümüz Fatma Hatipoğlu ve 3 öğretmenimizin önderliğinde 4-5 yaş Parlayan Yıldızlar ve Çalışkan Arılar sınıflarımızdan 18 çocuğumuz ile birlikte minicik bedeniyle SpinalMuskülerAtrofi (SMA) hastalığı ile mücadele eden Demir Ali’ye destek olmak amacıyla geldik. Böyle anlamlı bir kampanya başlattıkları için Ordu Büyükşehir Belediye Başkanı Dr. Mehmet Hilmi Güler’e ve kampanyaya destek olan başta velilerimiz ve öğrencilerimize çok teşekkür ediyoruz” dedi.

Demir Ali ölümcül kas hastalığı ile mücadele ediyor

Ordu Barosu avukatlarından Avukat İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 19 aylık evlatları olan Demir Ali, SpinalMuskülerAtrofi (SMA) Tip 1 adında ölümcül kas hastalığı ile mücadele ediyor. Sağlıklı kas üretimi olmayan ve günden güne motor nöronlarını kaybeden Demir Ali’nin dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen ve eksik olan gen tedavisini tamamlayan Zolgensma ilacına ihtiyacı bulunuyor.

Ülkemizde tedavisi olmayan bu hastalık ile mücadele edebilmek adına özel medikal malzemeler kullanan Demir Ali’nin ABD’deki tedavisi için 2,4 milyon Euro’nun toplanması gerekiyor.

 Ünye KENT Haber