HABER ARAMA
SON DAKİKA HABERLER
ANKET
Yeni İnternet Sitemizi Beğendiniz mi?
Yeni İnternet Sitemizi Beğendiniz mi?
  • Gayet Güzel
  • Beğenmedim
  • Daha iyisi olabilirdi
  • Kullanışlı
HABER ARŞİVİ
Lütfen Bir Tarih Seçiniz
FINDIK BORSASI
24 Ekim 2020 Cumartesi
Fındık Fiyatı


PUAN DURUMU
NAMAZ VAKİTLERİ
Ünye Nöbetçi Eczaneleri
anadolujet telefon pegasus telefon thy iletişim
24 Eylül 2020 Perşembe Saat: 16:24

SMA hastası Demir Ali’nin 7 ayı kaldı!

SpinalMuskülerAtrofi (SMA) tanısı koyulan 17 aylık Demir Ali Bayraktar’ın yürüyüp koşabilmesi zaman su gibi akıp geçiyor. Tedavisi için başlatılan kampanyada 1 ayda 500 bin Euro’ya ulaşılırken, Demir Ali’nin 7 ayı kaldı.
SMA hastası Demir Ali’nin 7 ayı kaldı!

SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar'ın Ordu'da yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor. 

Demir Ali’ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD'de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, açtıkları ‘@behopefordemirali’ isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla bugüne kadar 500 bin Euro toplandı. Demir Ali’nin yaşama tutunabilmesi ve 'gen' tedavisine başlanabilmesi için toplanacak yaklaşık 2 milyon Euro ve 7 ayı kaldı.
‘500 bin Euro toplandı’

İlacı alabilmek için 180 günleri kaldığını ve bugüne kadar 500 bin Euro para toplanıldığını ifade eden Ezgi Bakraktar, “Kampanyayı başlayalı yaklaşık 1 ay oldu. Şu anda 500 bin Euro’ya ulaşmış durumdayız. Yani neredeyse kampanyamızın 4’te 1’ini tamamladık. Yaşadığımız Ordu’dan, çevre illerden ve yurtdışından çok ciddi destek almaktayız. Temennimiz bu desteğin zamanla büyümesidir. Bu kampanya bizim için çok önemli. Bu ilacı alabilmek için 180 günümüz kaldı. Dolayısıyla biz bu ilacı almak için bekleyemeyiz. ‘@behopefordemirali’ hesabındaki kampanyamıza herkesi desteğe çağırıyorum” diye konuştu.

‘İlacın Türkiye’ye ithal edilmesine izin verilmeli’

Çocuğunun tedavisi için gerekli olan ilaca ithal izni verilmesini isteyen anne Bayraktar, “Zolgensma adlı ilacın ben Türkiye’ye ithal olmasını istiyorum. Bunu sadece Demir Ali için değil, Demir Ali gibi olan tüm bebekler için talebimiz bu. Bu ilaç FDA ve EMA onaylı olduğundan ithalinde herhangi bir sakınca yok. İthal edildiği zaman farklı fiyat politikası uygulanma şansı olabilir. Hem öyle olmasa bile aynı durumdan muzdarip olan ailelerin Türkiye içerisinde valilik izniyle kampanya başlatma şansları olabilir. Bu ilaç Demir Ali’ye yetişmeyecek olsa bile, Amerika’ya gitmek zorunda kalacaksak bile, bu ilaç diğer bebekler için ithal edilmelidir. Geri ödeme kapsamına alınmayacaksa da en azından Türkiye’de uygulama izni verilerek, bu çocukların önü açılmalıdır. Şu anda Türkiye İlaç Kurumu’ndan ithal edilmesi için başvuru yapıldığında olumlu sonuç alınamıyor. Aynı zamanda bu ilacı yazacak veya reçete edecek birçok doktor dahil birçok liste dışı ilaç yazılırken, bu ilacı yazmakta sırf ithal izni yok diye çekiniyor doktorlar. Bu aradaki işlemler nedeniyle küçücük bebekler mağdur oluyor. Ben artık bu bebeklerin mağdur olmasını istemiyorum. Bu bebeklerin haksız yere acılar çekmesini istemiyorum” şeklinde konuştu.  

ORDU OLAY

Bu haber toplam 452 defa okunmuştur
Anahtar Kelimeler : SMA, hastası, Demir, Ali’nin, 7, ayı, kaldı!

Haber Yorumları ( 0 Adet)

Adınız
E-mail Adresiniz
Güvenlik Kodu Lütfen Resimdeki kodu yazınız
Bu Habere Yorum Yapılmamış.
İlk Yorumu Siz Yapmak İster misiniz?

Son Haberler